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Paziente esperto, chi è e cosa fa: definizione e programma Eupati
Tutto ciò che c'è da sapere su una figura professionale innovativa nella medicina di oggi, per la quale è stato predisposto un programma europeo e varie iniziative
Il termine paziente esperto è stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di Cambridge. Dalla definizione iniziale si è passati attraverso diverse definizioni fino a quella più recente che considera paziente esperto chi mette le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta della patologia a disposizione della comunità scientifica (Taranto 2016).
Il paziente “esperto” oggi lo si vorrebbe a fianco del medico nel percorso terapeutico con la sua esperienza diretta di malattia. Il paziente esperto diventa pertanto una nuova ed innovativa figura professionale che nasce per “rappresentare” al meglio i suoi interessi. Ma per poterlo fare è necessario comprendere il contesto, i suoi meccanismi e i suoi linguaggi. 
Paziente esperto ed Eupati: le iniziative dedicate a questa figura professionale
Dal 2012 esiste un programma europeo, Eupati - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale nata con lo scopo di sensibilizzare il grande pubblico sulla formazione dei pazienti nell’ambito della Ricerca e dello Sviluppo dei farmaci - con l’obiettivo di coinvolgere attivamente i pazienti nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali. Venerdì 25 ottobre si è concluso anche il primo corso italiano “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei farmaci Innovativi”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto Eupati, e ora più che mai il paziente esperto diventa un valore aggiunto per qualsiasi stakeholder coinvolto nel processo di cura, istituzioni, comitati etici, associazioni di medici ed infermieri, perché in grado di comunicare allo stesso livello e con un linguaggio scientifico. Ora si sta iniziando realmente a mettere il paziente al centro.
In Italia l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) ha istituito un tavolo permanente di consultazione con le associazioni dei pazienti per un coinvolgimento costante ed attivo di tutti i cittadini su tematiche inerenti ai farmaci: un contributo prezioso per l’attività regolatoria, perché portatore di esperienze reali e competenze che miglioreranno la promozione e tutela della salute dei cittadini.
Recentemente si è inoltre svolto, a Bruxelles, il primo Patient Engagement Open Forum organizzato da EUPATI-PARADIGM-PFMD: numerosi workshop per permettere ai pazienti di confrontarsi con l’agenzia regolatoria europea (EMA) e con vari rappresentanti dell’industria farmaceutica per contribuire a identificare come promuovere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca.
Paziente esperto, una figura innovativa che rappresenta un'opportunità
C'è pertanto un grande fermento intorno a questo nuovo stakeholder; un panorama complesso ma entusiasmante per trovare nuove soluzioni innovative per la ricerca e per il miglioramento della modalità di cura che finalmente coinvolge tutti: il diretto destinatario in primis!
Le organizzazioni aziendali farmaceutiche ci si stanno strutturando rapidamente per raccogliere questa opportunità e allo stesso tempo per ampliare le proprie competenze per riuscire a dialogare nel modo più appropriato con questo nuovo attore attivo del percorso di cura.
Dott.ssa Enrica Baraldi
(Coordinatrice Scientifica e Docente: Master Pharma Medical Affairs)
by
Redazione Alma Laboris
